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Jun 14, 2023

Les expériences médicales de la prison de Holmesburg sont la "honte durable" de Philadelphie

Une foule d'étudiants, de professeurs et de membres de la communauté réunis dans une salle comble

Une foule d'étudiants, de professeurs et de membres de la communauté se sont réunis dans une salle comble à l'Université Saint-Joseph le 26 avril pour entendre parler de "la honte durable de Philadelphie" de la part des personnes qui en souffrent encore. Cette honte - les horribles expériences médicales menées par le dermatologue Dr Albert Kligman dans la prison de Holmesburg en Pennsylvanie pendant plus de 20 ans à partir des années 1950 - a reçu une attention renouvelée ces dernières années. Pourtant, il reste encore beaucoup à faire pour réparer complètement les dommages causés par les expériences et tenir compte de leur héritage.

En vedette sur le panneau étaient Irvin Moore, Herbert Rice et Lavone Miller, qui ont tous survécu aux expériences. Le panel comprenait également Adrianne Jones-Alston, la fille d'un participant à l'expérience de Holmesburg, et Allen Hornblum, un écrivain et historien qui a été parmi les premiers à faire des recherches approfondies et à exposer les expériences.

Avant de partager son expérience lors du panel du 26 avril, Irvin Moore a déclaré lentement et avec assurance : "C'est la vérité". L'affirmation est importante car, pendant des décennies, l'histoire de Holmesburg a été ignorée dans les salles médicales qui ont bénéficié des découvertes scientifiques des expériences, et jusqu'à récemment, n'a pas été reconnue par la ville de Philadelphie et certaines de ses institutions les plus puissantes.

Le Dr Kligman n'est peut-être pas un nom familier aujourd'hui, mais les produits qu'il a développés sont des produits de base dans les industries des soins de la peau et pharmaceutiques. Le plus connu d'entre eux est peut-être la trétinoïne de plus en plus populaire, ou Retin-A, un médicament topique contre l'acné qui est également remarquablement efficace comme traitement anti-âge. Mais les découvertes de Kligman sont venues sur le dos de dizaines d'hommes incarcérés - dont un nombre écrasant de Noirs - détenus dans la prison de Holmesburg, désormais fermée, à Philadelphie. Le développement de Kligman de Retin-A a été directement rendu possible par les tests effectués sur des hommes emprisonnés à Holmesburg. Ces hommes - et les membres de la famille auxquels ils sont retournés après leur libération - ont soutenu pendant des décennies que l'expérimentation du Dr Kligman était tortueuse, contraire à l'éthique et qu'elle a changé leur vie à jamais.

Au milieu des conversations nationales sur les réparations, l'attention s'est tournée vers Holmesburg et ceux qui ont survécu aux expériences de Kligman. Le panneau St. Joseph's fait partie de ce nouveau calcul et a servi d'espace où les survivants ont présenté des demandes renouvelées pour les institutions qui ont permis et bénéficié des expériences de Kligman, y compris l'Université de Pennsylvanie. Les survivants exigent également que ces institutions reconnaissent de manière significative les dommages qu'elles ont causés et reconsidèrent si la communauté scientifique devrait célébrer Kligman. Le préjudice persistant des expériences de Holmesburg nous aide à comprendre pourquoi les normes éthiques pour l'expérimentation médicale dans les prisons et les prisons ont changé, tout en déclenchant des questions plus larges sur les risques et les avantages de continuer à autoriser les essais cliniques dans le système carcéral.

Moore, qui a finalement été incarcéré pendant plus de 50 ans, a été informé pour la première fois des expériences et des opportunités financières qu'elles pouvaient offrir lorsqu'il est arrivé à Holmesburg en 1969. Moore a expliqué qu'il était poussé à participer en raison des codes éthiques qui sous-tendent la vie en prison, qui compris subvenir à ses propres besoins. Les expériences étaient un moyen simple d'acheter des articles de l'économat, d'envoyer des fonds chez eux ou de lever des fonds de caution.

"Je me suis inscrit aux tests parce que je voulais être autonome", a rappelé Moore lors du panel.

À son insu et aux centaines d'autres hommes qui ont participé aux tests, il y avait les détails de ce qu'on leur injectait et enduisait ou leur faisait ingérer. Moore a expliqué qu'il avait demandé aux administrateurs des tests si les expériences lui feraient du mal et il a dit qu'il était assuré que tout était en sécurité. Avec le recul, il dit qu'il était "assez naïf pour croire les pouvoirs en place".

Alors que Holmesburg est le plus largement associé au développement de Retin-A, de nombreux autres produits et produits chimiques ont été testés sur des hommes incarcérés dans l'établissement par le biais de contrats avec des sociétés pharmaceutiques et même l'armée américaine. Par exemple, Moore et son collègue panéliste Herbert Rice - qui a été incarcéré à Holmesburg pendant deux ans - ont parlé de leur participation à ce qu'on appelait les «tests de milkshake». Dans l'une des expériences les plus lucratives, les tests nécessitaient de vivre dans un bloc cellulaire isolé et de ne manger qu'un lait frappé (dont les ingrédients étaient inconnus des participants) trois fois par jour pendant six mois. Bien que Moore ne soit pas sûr de ce qu'il a été servi, il pense qu'il s'agissait peut-être de tests de sécurité des premières versions de ce que l'on appelle maintenant les shakes protéinés. Dans un profil de 2021 écrit sur les expériences de Holmesburg, Yusef Anthony, ancien incarcéré survivant d'une poignée de tests effectués à la prison, note que ces tests de milkshake lui ont donné des hémorroïdes qui l'ont forcé à subir de nombreuses opérations pour réparer son rectum.

Rice a également parlé d'expériences qui l'ont marqué émotionnellement et physiquement. Il s'est souvenu que sa peau ressemblait à du cuir pendant trois à quatre mois après "qu'ils aient mis une sorte de radiation sur mon dos". Une autre série de tests sur une période d'observation de quatre jours nécessitait l'ingestion de pilules remplies d'"un certain type d'organisme vivant". Rice est devenu profondément ému en racontant les tourments psychologiques qu'il a endurés longtemps après la fin de son incarcération. Il retrace les terreurs nocturnes récurrentes qu'il a vécues pendant des décennies jusqu'aux expériences qu'il a subies. Au milieu des années 90, alors qu'il cherchait un traitement de santé mentale, les médecins ne faisaient pas confiance à son récit des expériences auxquelles il avait participé à Holmesburg.

"Pendant que Kligman savourait un steak, mon père renversait les tables."

Alors que le nombre de survivants vivants qui ont participé aux expériences de Holmesburg a diminué à une petite poignée, l'impact des expériences reste toujours présent dans la vie de leurs familles et de leurs proches. L'histoire d'Adrianne Jones-Alston illustre peut-être le plus clairement comment le passé est très présent et continue d'informer la vie de chaque génération suivante. Lors du forum, Jones-Alston a rappelé comment sa vie à la maison a radicalement changé lorsque son père, Leodus Jones, est rentré chez lui. Jones-Alston décrit son père comme un père de famille et a raconté des souvenirs d'eux profitant de temps de qualité avant son incarcération, créant des souvenirs dans tout Philadelphie. Mais quand il est rentré de Holmesburg, il était une personne différente.

"Je ne savais pas quoi en penser", a déclaré Jones-Alston, "je ne sais pas pourquoi notre plaisir s'est arrêté."

Jones a participé à un certain nombre de tests à Holmesburg et Jones-Alston et le reste de sa famille a subi les conséquences longtemps après la fin des essais cliniques. En plus des cicatrices et des plaies qui coulaient sur son cou et son dos, Jones-Alston a également remarqué que son père manquait de l'attention dont il avait fait preuve autrefois. Il était également devenu hostile et violent.

"Pendant que Kligman savourait un dîner de steak, mon père renversait les tables", a déclaré Alston-Jones.

Les turbulences de la vie à la maison l'ont amenée à fuir à l'adolescence. Une fois dans la rue, elle a connu l'itinérance, la violence et des problèmes de santé mentale qui ont finalement conduit à sa propre incarcération et à des récidives répétées. Sa vie est venue refléter les problèmes de son père dans un cycle qui peut être décrit comme rien de moins qu'un traumatisme générationnel.

"Personne n'a pensé aux enfants ou aux familles de ces sujets de test", a déclaré Jones-Alston. "Nous ne savions pas ce qui nous arrivait."

Quand Allen Hornblum a mis les pieds pour la première fois à Holmesburg en 1971, il venait de terminer ses études supérieures et avait l'intention de diriger le programme éducatif de la prison. Mais ce qu'il a immédiatement observé à l'intérieur de l'établissement l'a surpris et allait changer la trajectoire de l'œuvre de sa vie.

"C'est ce premier jour de marche dans les prisons de Philadelphie - qui comprenait le centre de détention de Holmesburg et la maison de correction - que j'ai vu beaucoup de choses surprenantes et inattendues", a déclaré Hornblum dans une interview avec Prism. "Mais l'un des plus étranges et des plus choquants était des dizaines et des dizaines de détenus vêtus de ruban médical et de ruban adhésif - on aurait dit qu'il venait d'y avoir une émeute récente ou une guerre de gangs dans un bloc cellulaire, et je ne pouvais pas surmonter ce qui s'était passé. a précipité quelque chose comme ça. Dès le lendemain, j'ai demandé au garde d'un bloc : "Qu'est-ce qui se passe avec tous ces gars avec du ruban adhésif médical ?" Il a juste ri et a dit: "Oh, ce n'est rien, M. Hornblum. Ce ne sont que les tests de parfum pour l'Université de Pennsylvanie." "

Kligman, membre de la faculté de dermatologie de l'Université de Pennsylvanie, a été incarcéré pour la première fois à la prison de Holmesburg en 1951 à la demande des administrateurs de l'établissement qui avaient besoin d'aide pour traiter une épidémie de pied d'athlète. Mais plutôt qu'un problème temporaire, Kligman a vu une opportunité sans fin. Dans une interview accordée en 1966 au Philadelphia Inquirer, Kligman a déclaré: "Tout ce que je voyais devant moi, c'était des hectares de peau. C'était comme un agriculteur voyant un champ fertile pour la première fois."

Entre 1951 et 1974, Kligman a mené des expériences qui ont fait progresser ses propres découvertes sur les soins de la peau, a conclu des partenariats avec de grandes sociétés pharmaceutiques et des agences gouvernementales, et ont fait des ravages dans le corps et l'esprit des hommes incarcérés à Holmesburg. Les volontaires de l'étude ont reçu des tests épicutanés pour surveiller leurs réactions à des choses comme les parfums et les produits pour bébés. De grandes entreprises comme Johnson & Johnson ont passé un contrat avec Kligman pour des tests, dont un qui nécessitait d'injecter de l'amiante aux hommes pour le comparer au talc minéral naturel qui peut contenir de l'amiante. (Johnson & Johnson a longtemps nié dans le cadre de poursuites judiciaires que sa poudre pour bébé à base de talc contenait de l'amiante cancérigène. Dans un cas, la société a payé 2,5 milliards de dollars en dommages et intérêts.) Les prisonniers de Holmesburg ont également été inoculés avec des vaccins expérimentaux contre les virus. et des infections, y compris Candida et herpès simplex, et grâce à des tests commandés par la Dow Chemical Company, ont été exposés au poison dioxine, un composant du puissant herbicide Agent Orange.

Des décennies après avoir cessé de travailler à Holmesburg, Hornblum est resté choqué que les expériences médicales qu'il a vues soient toujours non documentées et non exposées par les historiens ou les médias, alors il a raconté l'histoire lui-même. Le premier roman de Hornblum en 1998, Acres of Skin, a révélé à la nation ce qui s'était passé à Holmesburg pendant plus de 20 ans.

"Parce que j'en ai été témoin et que je l'ai vu dans la chair - littéralement - cela m'a toujours marqué comme quelque chose qui était contraire à l'éthique, immoral et qui n'aurait jamais dû être abordé", a déclaré Hornblum. "Ce que j'ai découvert et documenté dans Acres of Skin, c'est que même s'il y avait d'autres États qui ont permis que cela se produise, et de nombreuses prisons qui ont fait des expériences, il n'y avait rien comme ce qui s'est passé dans le système carcéral de Philadelphie."

Tout au long des années 1960, au moins la moitié des systèmes carcéraux d'État ont accueilli des recherches médicales. En 1972, les responsables de la FDA estimaient que plus de 90 % de tous les médicaments expérimentaux avaient d'abord été testés sur des prisonniers. Cependant, les expériences de Kligman se sont démarquées en raison de la durée des tests, de leur portée et des partenariats lucratifs qu'ils ont attirés, y compris ceux avec l'armée et la Central Intelligence Agency (CIA).

"Le système pénitentiaire sous différentes administrations municipales n'aurait jamais dû permettre que cela se produise", a déclaré Hornblum. "L'Université de Pennsylvanie n'aurait jamais dû s'impliquer dans cela et n'aurait jamais dû permettre à son département de dermatologie et à l'un de ses dermatologues les plus importants de le faire. Mais ils l'ont tous fait, surtout Penn, parce qu'ils en tiraient tellement d'argent et cela leur a grandement profité. En fait, c'est toujours le cas. Ils gagnent toujours de l'argent avec Retin-A, et Johnson & Johnson gagne toujours de l'argent.

"Nous regrettons profondément les conditions dans lesquelles ces études ont été menées, et elles ne reflètent en aucun cas les valeurs ou les pratiques que nous employons aujourd'hui", a déclaré un porte-parole de Johnson & Johnson dans un e-mail à Prism. "Notre code éthique est aligné sur les protocoles avancés d'aujourd'hui et les dernières directives éthiques des principales institutions médicales. Au moment de ces études, il y a près de 50 ans, les tests de cette nature parmi cette cohorte étaient largement acceptés, y compris par d'éminents chercheurs, les entreprises publiques et le gouvernement américain lui-même. »

Prism a contacté l'Université de Pennsylvanie pour obtenir des commentaires et mettra à jour l'article avec leur déclaration lorsqu'ils répondront.

Alors que Kligman collectait de gros chèques - dont 10 000 dollars de la Dow Chemical Company pour ses expériences sur la dioxine - les hommes incarcérés à Holmesburg au centre des expériences recevaient dans certains cas aussi peu qu'un dollar par jour pour le prêt de leur corps. L'argent a servi de principale incitation à participer aux tests, rendant l'expérimentation médicale en prison très coercitive. Étant donné le manque d'opportunités de gagner de l'argent en prison et la nécessité de fonds pour les articles de l'intendance, le soutien de la famille restée au pays ou le paiement d'une caution, présenter ces expériences comme l'un des seuls moyens de gagner un revenu érode toute notion de véritable consentement.

En fait, les expériences de Kligman ont été menées sans consentement complet et éclairé. Dans un exemple rapporté par The Philadelphia Inquirer, les formulaires de l'expérience sur la dioxine ne mentionnaient pas le produit chimique utilisé ni les effets secondaires potentiels. De plus, Kligman n'a pas tenu de registres appropriés qui permettraient aux chercheurs de suivre les effets à long terme de ces substances sur le corps des participants.

Hornblum considère les expériences comme une "violation flagrante" du Code de Nuremberg, un ensemble de principes de recherche éthique rédigés au lendemain de la Seconde Guerre mondiale et en réponse directe aux expériences inhumaines menées dans les camps de concentration nazis par des médecins allemands. Alors que les juristes américains ont rédigé le code, Honblum note que les médecins américains "n'ont jamais pris la peine d'y souscrire eux-mêmes". Le premier principe du Code de Nuremberg, qui explique que les sujets humains doivent donner volontairement leur consentement et avoir la capacité juridique de le faire, explique clairement pourquoi Hornblum considère l'expérimentation médicale à l'intérieur de la prison comme intrinsèquement contraire à l'éthique.

"Lorsque Kligman est entré dans Holmesburg en 1951, il y avait certainement des règles ou des attitudes ou des directives donnant aux chercheurs médicaux des directives qu'ils devaient suivre en ce qui concerne l'expérimentation humaine, mais la communauté médicale américaine les a trouvées trop rigides et préjudiciables aux objectifs des médecins, des chercheurs, et les sociétés pharmaceutiques », a déclaré Hornblum. "Donc, ces lignes directrices n'étaient pas soulignées, et les médecins étaient à l'aise de faire ce qu'ils voulaient et ce qui était conforme à leurs propres intérêts de recherche."

Ces intérêts, qui comprenaient le développement de produits, la promotion de partenariats avec des sociétés pharmaceutiques ou la publication dans des revues médicales de haut niveau, ne correspondaient pas à la prise en compte du bien-être des sujets testés.

"Ils avaient toutes les raisons du monde de dire:" Au diable toutes les directives, et je vais faire ce qui va favoriser mon propre portefeuille, ma réputation, ma carrière. Et ils l'ont fait encore et encore. Ce qui change le paysage à mon avis, c'est l'étude sur la syphilis de Tuskegee. Quand cela s'allume, en 1972, c'est un peu comme une lumière qui s'éteint dans une pièce sombre.

En 1974, les recherches de Kligman ont été suspendues indéfiniment. Les travaux de Hornblum ont exposé les expériences de Kligman sur une scène nationale, et l'étude Tuskegee-Syphilis a non seulement contribué à inaugurer de nouvelles normes, mais a soulevé des questions sur l'éthique de la recherche médicale tirant parti des participants issus de populations vulnérables.

Mais alors même que la société modifiait ses normes et ses attentes concernant les expériences en prison, Kligman n'a jamais exprimé de remords ni reconnu les méfaits de son travail. Des années après la fin des tests de Holmesburg, Kligman a déclaré à ses collègues : « Il a fallu des années avant que les autorités ne sachent que je menais diverses études sur des prisonniers volontaires. Les choses étaient alors plus simples. Le consentement éclairé était inconnu. Personne ne m'a demandé ce que je faisais. C'était un moment merveilleux." En 2006, il a réitéré au New York Times que c'était une "grosse erreur" d'arrêter les expériences en prison. L'engagement inébranlable de Kligman envers ses expériences va à l'encontre des dommages qu'elles ont causés.

En 2000, 298 hommes qui avaient été incarcérés à Holmesburg ont intenté une action en justice contre l'Université de Pennsylvanie, la ville de Philadelphie, Johnson & Johnson et Dow Chemical Company alléguant qu'ils n'étaient pas correctement informés des risques inhérents à la participation aux expériences. et que l'Université devrait reconnaître le préjudice causé à long terme. En 2002, le tribunal de district fédéral a rejeté l'affaire en affirmant que le délai de prescription était passé.

Alors que l'activisme des premières années n'a abouti à aucune reconnaissance des survivants de Holmesburg, les soulèvements de 2020 ont renouvelé les demandes de réparations au nom des survivants de Holmesburg et une interrogation plus approfondie de l'héritage de Kligman.

En 2021, la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie a publié une déclaration concernant Kligman, écrivant que "le travail effectué par le Dr Kligman était terriblement irrespectueux envers les individus - dont beaucoup étaient des hommes noirs emprisonnés - leur refusant l'autonomie et le consentement éclairé que le la communauté médicale considère maintenant comme des fondements fondamentaux pour mener des recherches éthiques. La légalité, en soi, n'excuse pas ces activités, qui ne sont pas maintenant, et n'ont jamais été, moralement acceptables, même si le Dr Kligman et ses contemporains les croyaient.

En plus de s'excuser formellement, l'école a annoncé la fin d'un poste de conférencier dédié à Kligman et a renommé l'un des postes de professeur nommés en son honneur. L'école a également annoncé la création d'un engagement financier pluriannuel pour rediriger les fonds qui étaient auparavant détenus au nom de Kligman vers des bourses, des résidences et des bourses de recherche postdoctorale conçues pour les dermatologues intéressés à mener des recherches liées aux troubles cutanés chez les personnes de couleur.

En 2022, la ville de Philadelphie a également présenté des excuses officielles aux personnes soumises aux expériences à Holmesburg, le maire Jim Kenney reconnaissant qu '"il a fallu beaucoup trop de temps pour entendre ces mots". Enfin, en janvier, 20 ans après que les survivants de Holmesburg ont organisé une manifestation devant leurs couloirs, le Collège des médecins de Philadelphie a publié une déclaration publique offrant "ses plus sincères condoléances à ceux qui ont souffert, y compris leurs familles" et disant que même si les excuses sont "attendu depuis longtemps, il n'en est pas moins sincère pour le retard." L'organisation s'est également engagée à travailler en étroite collaboration avec la Philadelphia Inmate Justice Coalition et a annoncé que le prix 2003 de Kligman serait annulé.

"J'ai à la fois des rêves et des cauchemars. Je veux quelque chose pour calmer ces cauchemars."

Bien que ces excuses et reconnaissances aient été bien accueillies par les survivants de Holmesurg et leurs familles, les réparations financières sont restées insaisissables. Les membres de l'auditoire du panel St. Joseph étaient particulièrement désireux de comprendre à quoi pourrait ressembler la réparation financière, mais les contours de celle-ci et les étapes pour y parvenir restent flous.

Jones-Alston semblait espérer que les réparations se concrétiseraient. Elle a également reconnu que le processus par lequel les réparations seraient distribuées est quelque chose que les entités qui ont le plus bénéficié des recherches de Kligman ont l'expertise, les connaissances et la capacité de déterminer si elles le voulaient. Elle a souligné que les réparations financières pourraient inclure non seulement des paiements directs aux survivants, mais également des paiements pour les soins de santé mentale et d'autres traitements médicaux et des bourses pour leurs descendants. Jones-Alston a maintenu un équilibre entre le fait d'être clair sur le fait que des réparations financières sont dues - déclarant de manière poignante que "la peau de son père est dans ces pots dans CVS et Target", une référence à la quasi-omniprésence des produits à base de rétinol - tout en soulignant le besoin de quelque chose de moins tangible quoique tout aussi important : la guérison.

"Nous avons besoin que la communauté se réveille et nous aide dans le processus de guérison", a-t-elle déclaré à Prism.

Mais bien que les deux puissent se sentir séparés, Irvin Moore a souligné l'interdépendance de la guérison et de la sécurité financière. Bien qu'un montant monétaire ne puisse jamais vraiment égaler ce qui est dû aux survivants, il existe un obstacle à l'entretien complet de son bien-être émotionnel et spirituel lorsque la tâche quotidienne de rester à flot financièrement est si difficile.

"J'ai à la fois des rêves et des cauchemars", a déclaré Moore. "Je veux quelque chose pour calmer ces cauchemars."

Malgré ces reconnaissances et excuses plus récentes, la première reconnaissance de l'héritage de Holmesburg et d'autres expériences médicales qui ont exploité des personnes incarcérées a été la création de nouvelles réglementations plus strictes régissant l'expérimentation médicale en prison. Un rapport de 1976 du Département américain de la santé, de l'éducation et du bien-être recommandait que l'expérimentation médicale à l'intérieur des prisons soit limitée à des études à faible risque, non intrusives et qui seraient également bénéfiques pour le participant individuel. Adoptées en 1978, les réglementations basées sur ce rapport décrivaient les catégories dans lesquelles la recherche financée par le gouvernement fédéral dans les prisons serait autorisée. Ces catégories limitent la recherche sur les prisons aux questions propres à l'environnement carcéral, telles que les études sur les effets de l'incarcération, les prisons en tant qu'institutions et les conditions qui affectent de manière aiguë les personnes incarcérées. Ces règlements exigent également que des organismes d'examen indépendants évaluent toutes les études de recherche potentielles.

Malgré ces réglementations complètes, leur champ d'application est limité à la recherche bénéficiant de fonds fédéraux, à l'exclusion des études menées par des entités privées. De plus, les entreprises et les systèmes correctionnels - publics et privés - ont continué à mener des études avec une éthique douteuse tout au long des années 2000, bien que beaucoup moins souvent qu'avant 1976.

Pourtant, le discours se poursuit sur la valeur potentielle de l'assouplissement des restrictions afin que les personnes incarcérées puissent participer aux essais cliniques. Certains chercheurs pensent que l'expansion de la recherche sur les prisons pourrait profiter aux bénévoles incarcérés sans compromettre les normes éthiques. Ces avantages pourraient inclure la fourniture de soins de santé dont les personnes à l'intérieur pourraient avoir besoin tout en offrant un meilleur aperçu des maladies qui affectent de manière disproportionnée, mais pas uniquement, les personnes incarcérées. Les partisans d'une plus grande déréglementation soutiennent également que l'inclusion des populations incarcérées dans la recherche expérimentale peut remédier aux graves disparités démographiques souvent constatées dans les études. Reconnaissant que la plupart des essais cliniques sont majoritairement composés de participants masculins blancs, tandis que les hommes de couleur sont particulièrement sous-représentés, les partisans d'une réglementation plus souple soutiennent que l'ouverture de la recherche aux personnes incarcérées garantira que davantage de personnes de couleur, en particulier les hommes de couleur, sont représentés de manière adéquate dans la recherche. . Il est important de noter que certains soutiennent que le fait d'interdire aux personnes incarcérées le droit de choisir de participer à des procès les prive également de leur libre arbitre.

Laura Appleman, professeur de droit à l'Université Willamette, a écrit sur l'importance de maintenir, voire de resserrer, les restrictions actuelles concernant la recherche expérimentale sur les prisons. Pourtant, dans une interview avec Prism, le professeur a reconnu l'inquiétude que les réglementations signifient également que des forces extérieures dictent à quoi ceux qui sont à l'intérieur peuvent participer. La réponse "dépend de ce que vous pensez du libre arbitre, de l'agence et du coût".

"La plupart des États sont très réticents à ce que les prisonniers consentent à des essais médicaux, car vous ne pouvez pas vraiment consentir sous contrôle correctionnel", a déclaré Appleman.

Cette question autour de l'agence et de la confiance que ceux à l'intérieur peuvent et devraient être capables de prendre des décisions concernant leur santé et la valeur de participer à des essais cliniques - avec des informations adéquates - devient particulièrement urgente pendant les crises de santé publique. Lorsque les essais du vaccin COVID-19 étaient en cours, il y a eu des discussions publiques sur la question de savoir si l'ouverture de la participation aux personnes incarcérées serait une exploitation ou une bonne éthique. Dans une interview avec Science, Lauren Brinkley-Rubinstein, sociologue et épidémiologiste à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, a noté les considérations qui doivent être prises pour élargir l'accès aux essais cliniques à ceux qui se trouvent en prison.

"Les personnes incarcérées courent des risques différents, en termes d'obstacles auxquels elles sont confrontées pour obtenir certains éléments des soins de santé de routine ainsi que de leur potentiel d'exploitation", a déclaré le Dr Brinkley-Rubinstein. "Mais ils gagneraient aussi potentiellement plus de la vaccination, étant donné que ces paramètres sont des amplificateurs extrêmes de l'infection."

Alors que les arguments sur la viabilité de l'inclusion des personnes incarcérées dans les essais cliniques de vaccins ont soulevé des questions sur son impact potentiel sur la sécurité des personnes à l'intérieur, le déploiement des vaccins approuvés suggère que la santé et le bien-être des personnes à l'intérieur continuent d'être dépriorisés lorsqu'ils ne sont pas carrément ignorés. . Appleman a noté que dans des États comme l'Oregon, les personnes incarcérées étaient parmi les dernières à recevoir le vaccin.

Malgré les avantages potentiels pour la santé individuelle et le sens personnel de l'action, la précarité de l'environnement carcéral pose des questions stupéfiantes. Elle met en place d'importantes limites éthiques alors même que notre société est plus vigilante qu'il y a à peine 50 ans face à une exploitation potentielle. Les avantages perçus de permettre l'expérimentation médicale à l'intérieur doivent également être pris en compte parallèlement aux incitations au profit que le système pénitentiaire lui-même est susceptible de gagner lorsqu'il passe des contrats avec des entreprises ou des universités désireuses de faire leurs recherches avec des populations incarcérées.

Outre le désir apparemment altruiste d'améliorer la santé des détenus, il existe des caractéristiques uniques de la vie carcérale résultant de mauvaises conditions qui peuvent également s'avérer attrayantes pour les chercheurs. Pas plus tard qu'en 2018, un débat a fait rage dans la communauté médicale concernant une proposition de recherche visant à utiliser des prisonniers pour une étude à grande échelle de cinq ans mesurant l'impact de l'apport quotidien en sodium et les avantages et risques potentiels d'un régime pauvre en sodium. . La proposition prévoyait la participation de 10 000 à 20 000 personnes incarcérées, la moitié recevant un régime pauvre en sodium et l'autre moitié conservant son régime alimentaire actuel. Les volontaires n'auraient pas la possibilité de choisir le groupe dans lequel ils se trouvaient.

Alors que les partisans de l'étude ont fait valoir que les résultats pourraient améliorer la santé des volontaires participants ainsi que la communauté au sens large, les questions éthiques abondent. Les caractéristiques de la vie carcérale, à savoir l'incapacité des personnes incarcérées à façonner leur propre régime alimentaire et à recevoir une alimentation saine, ont créé un environnement attrayant pour ces chercheurs particuliers. Ainsi, les établissements correctionnels peuvent ne pas être incités à modifier les conditions insalubres s'ils continuent à nouer des partenariats avec des entités de recherche.

Dans un essai de la Harvard Civil Rights Civil Liberties Law Review, ce point est souligné que « la dépendance des détenus à l'égard des résultats d'une étude sur le sel n'est pas un argument en faveur de leur participation à des études qui contribuent à la connaissance de la société et peuvent influencer les dirigeants des prisons. C'est une mise en accusation de l'état oppressif dans lequel vivent les prisonniers."

« N'étions-nous pas des êtres humains ?

Appleman a affirmé qu'"il n'y a aucun moyen de superviser correctement les expériences médicales ou de compenser la nature coercitive de l'incarcération". Une solution potentielle, dit-elle, pourrait être d'utiliser des cadavres, de la peau et des os synthétiques au lieu d'humains dans la recherche expérimentale, mais une telle biotechnologie est coûteuse et peut ne pas reproduire complètement le corps humain.

La question pour le domaine médical n'est pas simplement de savoir s'il tirera des leçons du passé, mais quelles leçons spécifiques il en tirera. Doit-elle continuer à chercher de nouvelles façons de tirer profit des populations incarcérées, sans pleinement reconnaître que de tels avantages sont rendus possibles par la nature néfaste de l'incarcération elle-même ? Tant que les chercheurs chercheront à faire de nouvelles avancées, des expérimentations médicales seront nécessaires et l'utilisation de populations captives pourra continuer à être encouragée. En tant que tel, les débats sur l'utilisation des populations captives abonderont alors même que les normes sociétales sur ce qui est approprié et le changement éthique.

Mais peut-être que la véritable mesure de la mesure dans laquelle nos normes éthiques ont pivoté sera de savoir si ceux qui ont supporté le plus grand coût de l'expérimentation passée seront indemnisés et leurs pertes pleinement reconnues. Les survivants ne vivent pas seulement avec une douleur continue, mais aussi l'ignorance lancinante de quelles expériences ont pu causer quels maux et l'incompréhension totale de ce à quoi leur corps a été soumis.

Au début du témoignage de Moore, il a clairement indiqué qu'une grande partie de ce qu'il avait appris dans la vie avait été glanée à l'intérieur de la prison, y compris le sens de l'éthique. Mais ces codes moraux ne sont jamais alignés sur les actions d'entités comme l'Université de Pennsylvanie, dont la devise - Leges sine Moribus vanae, a-t-il souligné - se traduit par "des lois sans morale sont inutiles".

« N'étions-nous pas des êtres humains ? demanda Moore. « Cela ne s'appliquait-il pas à nous ?

Tamar Sarai est reporter de longue date chez Prism. Suivez-la sur Twitter @bytamarsarai. Plus par Tamar Sarai